标题：“破茧·橙蝶”公益启动，携手关注红斑狼疮，共筑美好人生

11月7日，在中国国际进口博览会上，由葛兰素史克(GSK)中国公益支持的“破茧橙蝶”红斑狼疮公益项目正式启动。该项目旨在凝聚社会各界力量，提高公众对红斑狼疮的认知，改善社会舆论环境，助力患者摆脱疾病困境，拥抱美好人生。

系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性自身免疫性结缔组织病，可能损害多个器官和组织，增加患者死亡风险。中国约有100万狼疮患者，其中90%为女性。由于患者面部可能出现“蝶形红斑”，故常被称为“蝶友”。

活动当天，医疗专家、公益组织代表及学者围绕患者需求、诊疗发展、社会支持等议题进行了深入探讨。GSK与上海浦济风湿类疾病关爱中心签署了战略合作备忘录，将通过学术合作提升狼疮领域诊疗水平，共同守护患者身心健康。

系统性红斑狼疮对妊娠期患者及胎儿的健康可能产生影响，患者在婚恋、生育等方面面临诸多难题。同时，病情反复、外貌变化、经济压力及社会误解等也给患者带来巨大压力，这些难题构成了束缚她们生活的困境之“茧”。

复旦大学社会学系副教授、家庭发展研究中心主任沈奕斐博士与上海浦济风湿类疾病关爱中心理事长余晓明先生在活动上表示了对狼疮患者的关注。他们表示：“作为距离狼疮群体最近的一群人，我们深知患者所面临的多重困境，并致力于通过医学咨询、宣传教育和公益活动等为患者及其家属提供支持。”

活动现场，专家们从各自的专业角度出发，就狼疮的诊疗痛点、前沿创新进行了深入探讨。上海交通大学医学院附属新华医院肾脏内科科主任张翀教授指出，狼疮可影响多个器官，尤其是肾脏，不规范治疗可能导致不可逆的肾脏损伤甚至威胁生命。随着生物制剂等创新治疗方案的出现，通过规范化管理，患者有望实现长期的疾病稳定，减少器官损伤，提高生存率和生活质量。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科行政副主任陈盛教授表示，创新治疗手段的出现为患者提供更多对抗疾病的武器，使“个体化和精准化”治疗方案成为可能，可在帮助患者达到治疗目标的同时，尽可能减少药物副作用，使患者获益更加长远。

据悉，上海浦济风湿类疾病关爱中心与GSK签署了战略合作备忘录，双方将就系统性红斑狼疮疾病教育、诊疗以及疾病管理开展系列学术会，共同推动狼疮领域的诊疗水平提升，使更多患者受益。

采写：南都记者 曾文琼
实习生：何延锋

此次“破茧·橙蝶”公益项目的启动，标志着社会各界对红斑狼疮的关注与支持，希望通过多方合作，共同推动狼疮领域的诊疗水平提升，为更多患者带来希望与美好。